مشکلات بیماران تی اس یکی دو تا نیست و مرز بندی آن ها در تقسیم بندی اجتماعی و فردی بسیار دشوار است چون زنجیر وار با هم در ارتباطند لذا اساسی ترین کار در این درمان صحیح و استاندارد است که میتواند زمینه ساز حل بسیاری از مشکلات فرد اعم از بیکاری ادامه ی تحصیل و اجتماعی شدن و حتی ازدواج باشد . اینجا این مسئله مطرح میشود که بیماران طرد شده از خانه که در جستجوی اثبات هویت واقعی خود هستند . چگونه میتوانند هزینه های مربوط به درمان صحیح خود را به دست آورند ! همه میدانیم و نمیتوانیم خود را گول بزنیم که کمک بهزیستی کشور به بیماران تی اس بسیار ناچیز است و کفاف در مان طولانی مدت این بیماران را نمی دهد . چه بسا آن ها را مجبور میکند تا با نداشتن بودجه ی کافی خود را زیر تیغ هر جراحی بسپارند و از ادامه ی زندگی سالم عملا خود را محروم کنند !
متاسفانه وجود چنین وضعیتی همه ی بیماران را دچار بحران های شدید میکند که وضعیت روحی و روانی آشفته ی آنها را قبل از عمل جراحی و حتی بعد از آن آشفته تر میکند در این میان ارئه ی آمار خود کشی و نارضایتی از زندگی جدید بیماران که توسط سازمان پزشکی قانونی ارائه میشود . اذهان عمومی را بر آن میدارد که این بیماران واقعا بیمار نیستند و نباید عمل جراحی انجام دهند ! این در حالی است که مشکل زیر بنایی در درمان غیر صحیح و نادرست است ! اما آیا پزشکی قانونی به آن اعتراف میکند !؟ و آیا وزارت بهداشت به درمان صحیح و استاندارد این بیماران نظارت دارد ؟!
بازهم عاجزانه از همه ی عزیزان ترنس خواهش میکنیم که برای رهایی از این بیماری جان فرسا روش درمانی صحیح را انتخاب کنند . تا بعد از عمل جراحی و شکل گیری در قالب جدید . دچار مشکلات بیشتری نشوند .
هرمون تراپی صحیح و علمی زیر نظر پزشک .
لیزر درمانی صحیح و علمی زیر نظر پزشک و در صورت لزوم اعمال زیبایی.
و همچنین آزمون زندگی واقعی در لباس دلخواه .
و در نهایت عمل جراحی توسط پزشک متخصص با توجه به معیار های جهانی استاندارد این عمل
حتما و قطعا نتیجه بخش خواهد بود و زندگی بیمار را احیا خواهد کرد .
اما چه کار هایی توسط گروه انجام شده ؟
گرفتن مجوز ورود داروهای پرمارین و آندره کور از وزارت بهداشت :
اکنون هر بیمار ترنس میتوانمد با در دست داشتن مجوز پزشکی قانونی و نسخه ی مربوطه درخواست این دو دارو را به حلال احمر مطرح کند تا دارو ها برای او از خارج از کشور وارد شود متاسفانه هنوز یارانه ی دارو تایید نشده که تحت پوشش بیمه قرار گیرد . این موضوع در حال پی گیری ست .
لازم به ذکر است که ورود این داروها به کشور ممنوع بوده و مشابه ایرانی یا اسپانیایی آن تاثیر کمتری دارد . توصیه میشود قبل از مصرف سر خود حتما با پزشک فوق تخصص غدد خود مشورت کنید .
دیدار با وزیر رفاه جناب آقای دکتر مصری و بیان مشکلات بیماران :
قرار بر آن شد طی نامه ی وزارت رفاه به رئیس سازمان ثبت احوال کشور روند صدور شناسنامه جدید برای بچه های عمل کرده تسریع شود
مشکل مسکن . جراحی و مشکلات اقتصادی مطرح شد
نتیجه نامه ایی زده شد به وزارت مسکن جهت تسهیلات مسکن که در حال پیگیری است
وزیر رفاه در مورد بحث علمی در مان اعم از جراحی و هرمون تراپی وزارت بهداشت را مسئول دانست .
آقای دکتر مصری در آخر دستور داد بروشور کاملی از مشکلات بیماران تی اس با همکاری دکتر فقیه ( رئیس سازمان بهزیستی کل کشور ) به اضافه ی صفحه ی پیشنهادات آماده شود و به امضا بیماران در آید تا در هیئت وزیران ایشان شخصا آن را به رئیس جمهور تحویل نماید .
شایان ذکر است این ملاقات در تاریخ ۲۶/۷/۸۶ انجام شده
منتظر اخبار بعدی باشید ...
+ نوشته شده توسط افسانه در یکشنبه بیست و سوم دی 1386 و ساعت
12:38 |